Az orvosoknak még nem sikerült megfejteniük a 34 éves Dóra titokzatos betegségét. A debreceni nő kálváriája három éve, szinte előzmény nélkül kezdődött. Dóra egy ismeretlen, ritka betegségben szenved, amire eddig nem találtak megnyugtató magyarázatot és gyógymódot sem a szakemberek.
Dóra, kérlek, oszd meg velünk, mikor és hogyan kezdődött a történeted.
A kálváriám három évvel ezelőtt kezdődött, amikor szokatlan fájdalommal a fejemben ébredtem. Nagyon hangos és furcsa reccsenő hangot hallottam a koponyámban. Nem csak egyszeri hang volt, hanem minden egyes nyeléskor megismétlődött, és éles fájdalom kísérte. Tudtam, hogy valami nagy baj történhetett a fejemben…
Volt valami előjele korábban a titokzatos betegségnek, vagy az egész a semmiből tűnt elő?
Maga a fájdalom váratlanul kezdődött, viszont utólag visszagondolva, hónapokkal azelőtt volt egy nem túl jól sikerült bölcsességfog-műtétem. A beavatkozás után nem akartak szűnni a panaszaim, ezért elmentem néhány szakorvoshoz, akik úgy gondolták, hogy a műtét során megsérült az állkapocs-izületem. Akkor nagyon kellemetlennek tűntek ezek a mellékhatások, mert akkor még nem tudhattam, hogy pár hónappal később a poklok poklát fogom megjárni. Azt pedig pláne nem sejtettem, hogy ez a szinte kibírhatatlan fájdalom velem marad, és évekig együtt kell élnem vele. Nem vágyok semmi másra, csak arra, hogy visszakapjam a korábbi életemet.
A tünetek stagnáltak az első naphoz képest vagy változtak?
A fájdalom napról napra rosszabb lett. Az elején próbáltam figyelmen kívül hagyni, tolerálni, mert azt reméltem, hogy valami gyulladás vagy góc, ami majd magától elmúlik és akkor majd megszűnnek a panaszaim. Viszont az állandó roppanás rövid időn belül olyan hangossá vált, hogy most bárki könnyen, szabadfüllel hallhatja. Ha például egy csendes szobában ülnénk most veled, tökéletesen hallanád ezt a percenként többszöri, kínzó reccsenést. El lehet képzelni, hogy akkor én hogyan hallom belülről… A fájdalom, ami a hangot kíséri, szintén nagyon hamar olyan elviselhetetlenné vált, hogy azonnal szakorvoshoz fordultam, aki erős gyógyszereket írt fel nekem, hogy egyáltalán kibírjam ezt a szenvedést.
Sok orvosnál és szakorvosnál jártál, de ha jól tudom, nem találtak magyarázatot a súlyos problémádra…
Így igaz. Bár az összes orvos hallotta – mindenféle speciális eszköz nélkül – ezt a hangos ropogást a koponyámból, mégsem sikerült megállapítaniuk, hogy mi okozhatja a tünetet. Maga az állkapocsízületi gond már megszűnt, így azt ki is zárták. Számtalan fül-orr-gégész szakorvosnál, neurológusnál, szájsebésznél, idegsebésznél jártam, rengeteg szteroidot és erős gyógyszereket kellett beszednem az évek során, de semmi sem segített, és semmi választ nem kaptam a kérdésekre. Átestem több beavatkozáson is, illetve különböző injekciókkal próbáltak belső izmokat manipulálni a fül környékén.Tényleg a poklok poklát jártam meg.
Aki ennyi szenvedésen megy át, mint te, annak nyilván minden dolog háttérbe szorul az életében, és csak a gyógyulásra koncentrál. Neked hogyan változtatta meg a betegség a mindennapi életedet?
Úgy érzem, lassan mindent elveszítek, lassan elveszítem az egész életemet. Az állapotom olyan rosszra fordult, hogy fel kellett adnom a munkámat, a személyes kapcsolataimat, az egész életemet. Az erős fájdalom és a belső zaj miatt már három éve nem tudok 4-5 óránál többet aludni éjjelente. Nem tudok enni, még az ivást is kerülöm, mert ez természetesen nyeléssel jár, ami az én esetemben fájdalommal és a fejemben hatalmas robajjal jár. Szó szerint olyan érzés, mintha percenként robbanna egy hatalmas bomba belülről, vagy a fülemen keresztül kést döfnének az agyamba… Már három éve kénytelen vagyok az időm 80%-át ágyban tölteni – a fájdalom és kimerültség teljesen ágyhoz köt. Folyamatos vegetálás. Az állapotom súlyosan érintette a családomat is, és rendkívül nehéz időszakon mennek át a szüleim, nővérem és barátaim is. (Budapestről vissza kellett költöznöm szülővárosomba, Debrecenbe, ahol jelenleg a szüleimmel élek.) A családom mindenben támogat, de az, hogy látom őket is szenvedni, az még nagyobb fájdalmat okoz nekem. A fizikai fájdalmaim pedig sok mentális problémával is jártak, mély depresszióval, álmatlansággal, kimerültséggel. A legrosszabb az, hogy az orvosok három év után sem tudják pontosan diagnosztizálni a betegségemet, és néha teljesen reménytelennek érzem a gyógyulásomat. Voltam már nagyon mélyen emiatt.
Ebben a borzasztó helyzetben sikerült azért találnod olyan támaszt, olyan szakmai segítséget, amely némiképp enyhít a problémádon?
Körülbelül két éve, hosszú keresés után találkoztam Magyarországon egy rendkívüli orvossal, aki azóta is folyamatosan küzd értem. Rengeteg vizsgálaton és beavatkozáson estem át az ő állhatatosságának köszönhetően. Csak néhány átmeneti kis megkönnyebbülés volt, ami erőt adott a folytatáshoz, de eddig semmi sem segített. Ennek a nagyszerű orvosnak a segítségével kezdtünk el keresni olyan specialistát világszerte, aki találkozhatott már ilyen, vagy hasonló esettel. Végül Bostonban találtunk egy világhírű belsőfül- és koponyaalapi sebészt, akinek nagyon felkeltette az érdeklődését az esetem. Ő egyúttal a világ egyik vezető kutatója ennek a területnek. Hosszú hónapok óta tartjuk a kapcsolatot, és most végre lehetőség nyílhat a személyes látogatásra. Mivel három éve nem tudok dolgozni, a betegségem mellett nagyon nehéz anyagi helyzetbe kerültem. Az első bostoni látogatás kb. 15 millió forintba (37 500 euróba) kerülne.
Létrehoztunk egy alapítványt, hogy ott gyűjtsük a pénzt, amire ehhez az első kiutazáshoz szükségem van. Ez a bostoni szakember túlzás nélkül az utolsó reményem. Semmi többet nem akarok ebben az életben, csak azt, hogy végre újra fájdalmaktól mentes és csendes koponyám legyen, mint mindenki másnak…
– Vida Virág –
